A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença que progride rapidamente, pelo que cada dia importa. Detetar sinais precocemente é essencial, dado que quanto mais cedo um bebé conseguir receber tratamento médico, melhor. Se achar que há alguma coisa errada com o seu bebé, ou se o seu bebé apresentar alguns dos sinais precoces de AME, siga os seus instintos e fale com o seu médico
Passo 1
Consulte o seu médico
Ligue para o seu médico ou use os respetivos serviços para marcar uma consulta. Pode conseguir uma consulta para o próprio dia
Passo 2
Esteja preparado
É natural sentir ansiedade quando falar com o seu médico sobre o desenvolvimento ou a saúde do seu bebé. Para ajudar a preparar-se para a conversa, siga estas sugestões:
Anote os principais sinais e as preocupações que tem sobre o desenvolvimento do seu bebé
Mantenha um diário das mudanças que observa e as datas em que ocorrem
Pode ser útil mostrar ao seu médico vídeos que possa ter e que mostrem a perda de etapas motoras ou regressão ao longo do tempo, ou exemplos de outros sinais
Antecipadamente, anote todas as questões que quer colocar
Passo 3
Fale sobre as suas preocupações
Quando falar com o seu médico, quanto mais informações lhe puder dar, mais bem preparado ficará para lhe poder dar o melhor conselho ou indicar-lhe a direção correta
Pergunte ao seu médico sobre as etapas seguintes e o que pode esperar
Referências
Cambridgeshire Community Services NHS Trust. Child Development milestones. Disponível em: https://www.cambscommunityservices.nhs.uk/advice/childhood-development/milestones Data de acesso: Abril 2021.
Chabanon A, et al. PLoS One. 2018;13(7). doi: 10.1371/journal.pone.0201004.
Edwards CW and Al Khalili Y. Stat Pearls. 2020 Jan [Atualizado 2020 Aug]. Disponível em: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK542173/. Data acesso: Abril 2021.
Glascock J, et al. J Neuromuscul Dis. 2018;5(2):145–58.
Govoni A, et al. Mol Neurobiol. 2018;55(8):6307–18.
Healthy children. Physical Developmental Delays: What to look for. Disponível em: https://www.healthychildren.org/English/MotorDelay/Pages/default.aspx#/activity/0to7months. Data acesso: Abril 2021.
Help me grow MM. Motor Developmental Milestones. Disponível em: https://helpmegrowmn.org/HMG/DevelopMilestone/MotorMilestones/index.html Data acesso: Abril 2021.
Kolb SJ and Kissel JT. Neurol Clin. 2015;33(4):831–46.
LoMauro A, et al. PLoS One. 2016;11(11):e0165818. doi: 10.1371/journal.pone.0165818.
Pera MC, et al. PLoS One. 2020;15(3). doi: 10.1371/journal.pone.0230677.
NHS (2018). Hypotonia. Disponível em: https://www.nhs.uk/conditions/hypotonia/. Data acesso: Abril 2021.
Prior TW, et al. Spinal Muscular Atrophy. 2000 Feb 24 [Atualizado 2019 Nov 14]. In: Adam MP, Ardinger HH, Pagon RA, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2020.
Qian Y, et al. BMC Neurology. 2015;15:217.
SMA Europe (2020). Type 1. Disponível em: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-1/. Data acesso: Abril 2021.
SMA Europe (2020). Type 2. Disponível em: https://www.sma-europe.eu/essentials/spinal-muscular-atrophy-sma/type-2/. Data acesso: Abril 2021.
Verhaart IEC, et al. Orphanet J Rare Dis. 2017;12:124.
Wang CH, et al. J Child Neurol. 2007;22(8):1027–49.
WHO Multicentre Growth Reference Study Group. Acta Paediatr Suppl. 2006;450:86–95.